DMD Hastaları ve Ailelerinden Önemli Çağrı
Duchenne Musküler Distrofi (DMD) hastaları ve yakınları, tedavi ilaçlarının devlet destekli ödeme kapsamında olması için bir araya gelerek seslerini yükseltti. Etkinlik, Sağlık Bakanlığı önünde düzenlendi ve aileler, ‘5 bin DMD hastası evladımız FDA onaylı ilaçlarını bekliyor’ yazılı pankartlar taşıdı.
Dernek Başkanı Sadullah Erol'dan Açıklama
Duchenne Kas Hastalığı ile Mücadele Derneği Başkanı Sadullah Erol, burada yaptığı konuşmada DMD'yi genetik bir kas hastalığı olarak tanıttı ve ilgili makamların konuyu daha fazla ciddiye alması gerektiğini vurguladı. Erol, hastalığın, “yürümeyi unutturan” bir hastalık olduğunu belirtti ve şunları ekledi:
"DMD hastalığı her 3 bin 500 erkek çocuğundan birinde görülmektedir. Dünyada her yıl yaklaşık 20 bin DMD’li çocuğun doğduğu tahmin edilmektedir. Bu çocuklarımız, çocukluk dönemlerinde bağımsızlıklarını sürdürebilmektedir ancak hastalık ilerledikçe, bağımsızlıkları kaybolmakta ve 10’lu yaşlara geldiğinde tekerlekli sandalye bağımlısı olmaktadırlar.”
Ailelerden Destek Beklentisi
Erol, dernek olarak çocukların onaylı tedavilere erişimi, bakım ve yaşam koşullarının iyileştirilmesi için çalışmalar yürüttüklerini belirtti. Erol, sözlerine şöyle devam etti:
"Evlatlarımız birer eriyen mum gibi gün geçtikçe gözlerimizin önünde kayboluyor. Yurt dışında tedavi gören çocukların gelişimini izleyen biz aileler, sosyal devlet olmanın gerekliliklerinin yerine getirilmesini bekliyoruz. FDA ve EMA onaylı ‘Agamree’ ve ‘Givinostat’ ilaçları şu anda mevcuttur. Ancak Haziran 2023’te FDA’dan şartlı onay alan gen tedavi ilacı ‘ELEVIDYS’, kesinlikle acil olarak ülkemizde ödeme kapsamına alınmalıdır.”
Erol, çocuklarının sağlığı için ilaç talep ettiklerini ve bu sürecin hızlanması için herkesin desteğini beklediklerini belirtti.
Genellikle erkek çocuklarında görülen, genetik kalıtımlı ve ilerleyici bir kas hastalığı olarak bilinen Duchenne Musküler Distrofi (DMD) ile mücadele edenler ve yakınları, hastalığa dikkati çekmek ve ilacın devlet tarafından karşılanmasına yönelik taleplerini duyurmak için, Sağlık Bakanlığı önündeki alanda bir araya geldi.
Genellikle erkek çocuklarında görülen, genetik kalıtımlı ve ilerleyici bir kas hastalığı olarak bilinen Duchenne Musküler Distrofi (DMD) ile mücadele edenler ve yakınları, hastalığa dikkati çekmek ve ilacın devlet tarafından karşılanmasına yönelik taleplerini duyurmak için, Sağlık Bakanlığı önündeki alanda bir araya geldi.
Genellikle erkek çocuklarında görülen, genetik kalıtımlı ve ilerleyici bir kas hastalığı olarak bilinen Duchenne Musküler Distrofi (DMD) ile mücadele edenler ve yakınları, hastalığa dikkati çekmek ve ilacın devlet tarafından karşılanmasına yönelik taleplerini duyurmak için, Sağlık Bakanlığı önündeki alanda bir araya geldi.
Genellikle erkek çocuklarında görülen, genetik kalıtımlı ve ilerleyici bir kas hastalığı olarak bilinen Duchenne Musküler Distrofi (DMD) ile mücadele edenler ve yakınları, hastalığa dikkati çekmek ve ilacın devlet tarafından karşılanmasına yönelik taleplerini duyurmak için, Sağlık Bakanlığı önündeki alanda bir araya geldi.
Genellikle erkek çocuklarında görülen, genetik kalıtımlı ve ilerleyici bir kas hastalığı olarak bilinen Duchenne Musküler Distrofi (DMD) ile mücadele edenler ve yakınları, hastalığa dikkati çekmek ve ilacın devlet tarafından karşılanmasına yönelik taleplerini duyurmak için, Sağlık Bakanlığı önündeki alanda bir araya geldi.
Genellikle erkek çocuklarında görülen, genetik kalıtımlı ve ilerleyici bir kas hastalığı olarak bilinen Duchenne Musküler Distrofi (DMD) ile mücadele edenler ve yakınları, hastalığa dikkati çekmek ve ilacın devlet tarafından karşılanmasına yönelik taleplerini duyurmak için, Sağlık Bakanlığı önündeki alanda bir araya geldi.
Genellikle erkek çocuklarında görülen, genetik kalıtımlı ve ilerleyici bir kas hastalığı olarak bilinen Duchenne Musküler Distrofi (DMD) ile mücadele edenler ve yakınları, hastalığa dikkati çekmek ve ilacın devlet tarafından karşılanmasına yönelik taleplerini duyurmak için, Sağlık Bakanlığı önündeki alanda bir araya geldi.
Genellikle erkek çocuklarında görülen, genetik kalıtımlı ve ilerleyici bir kas hastalığı olarak bilinen Duchenne Musküler Distrofi (DMD) ile mücadele edenler ve yakınları, hastalığa dikkati çekmek ve ilacın devlet tarafından karşılanmasına yönelik taleplerini duyurmak için, Sağlık Bakanlığı önündeki alanda bir araya geldi.
Genellikle erkek çocuklarında görülen, genetik kalıtımlı ve ilerleyici bir kas hastalığı olarak bilinen Duchenne Musküler Distrofi (DMD) ile mücadele edenler ve yakınları, hastalığa dikkati çekmek ve ilacın devlet tarafından karşılanmasına yönelik taleplerini duyurmak için, Sağlık Bakanlığı önündeki alanda bir araya geldi.
