İstanbul’da Akondroplazi ile Yaşam Programı Düzenlendi
İstanbul'da, nadir hastalıklar ve özellikle akondroplazi konularında farkındalık yaratmak amacıyla "Akondroplazi ile Yaşam: Tedavide Yenilikler, Bağımsız Yaşam, Sosyal Haklar" adlı bir program gerçekleştirildi. Program, Acıbadem Üniversitesi'nde, Çocuk Genetik Hastalıkları Derneği ve Akondroplazi ve Aileleri Derneği işbirliği ile yapıldı.
Önemli Konuşmalar ve Bilgi Paylaşımları
Etkinlikte, Prof. Dr. Yasemin Alanay ve Prof. Dr. Eda Utine sunuculuk yaptı. Çocuk Genetik Hastalıkları Derneği Başkanı Prof. Dr. Ercan Mıhcı, yaptığı konuşmada, sivil toplum kuruluşlarının hastalığın tedavisindeki katkılarına değindi ve ailelerin desteğinin önemini vurguladı. Mıhcı, "Çocuklarınız için aileler aslında çok büyük bir güç. Bizler tıbbi olarak elimizden geleni yapacağız." ifadelerini kullandı.
Ailelerin Gücü ve İyileşme Süreçleri
Akondroplazi ve Aileleri Derneği Başkanı Aynur Yıldırım, 81 ilde birlik olmanın önemine dikkat çekerek, ailelerin inancının çocukların başarılarını artıracağını belirtti. Ayrıca, Avukat Zeynep Çakır, kendi deneyimlerini paylaşarak, hasta hakları ve erişim konularındaki sıkıntılara değindi. Çakır, yönetmeliklerin genişletilmesi gerektiğini ve hasta haklarının her birey için esas olduğunun altını çizdi.
Akondroplazide Yeni Tedavi Yöntemleri
Doç. Dr. Esra Işık, akondroplazinin görülme sıklığını ve tedavi yöntemlerini anlattı. Hastalığın 25-30 bin doğumda bir görüldüğünü belirten Işık, sekonder sağlık sorunlarını da dikkate alarak tedaviye yönelik yeni gelişmelerin yaşandığını söyledi. Yeni ilaç çalışmaları hakkında bilgi vererek, bu tedavi yöntemlerinin önümüzdeki birkaç yıl içinde kullanılabileceğini aktardı.
Programın Sonuçlanması
Aile ve Sosyal Hizmetler Bakanlığı'ndan Dr. Deniz Çağlayan Gümüş, akondroplazili bireylerin erişilebilirliği üzerine bir sunum gerçekleştirdi. Etkinlik, katılımcıların yaş gruplarına göre ayrıldığı grup çalışmaları ile sona erdi.
İstanbul'da nadir hastalıklarda sivil toplum kuruluşlarının önemi ve yeni tedavi yöntemlerini değerlendirmek amacıyla "Akondroplazi ile Yaşam: Tedavide Yenilikler, Bağımsız Yaşam, Sosyal Haklar" programı, Çocuk Genetik Hastalıkları Derneği ile Akondroplazi ve Aileleri Derneğinin işbirliğiyle Acıbadem Üniversitesi'nde düzenlendi.
İstanbul'da nadir hastalıklarda sivil toplum kuruluşlarının önemi ve yeni tedavi yöntemlerini değerlendirmek amacıyla "Akondroplazi ile Yaşam: Tedavide Yenilikler, Bağımsız Yaşam, Sosyal Haklar" programı, Çocuk Genetik Hastalıkları Derneği ile Akondroplazi ve Aileleri Derneğinin işbirliğiyle Acıbadem Üniversitesi'nde düzenlendi.
